AGRADECIMIENTOS A /Llanos Esmeralda García/Vídeo: Jennifer Comuñas/ autoras de este reportaje

AGRADECIMIENTO ESPECIAL A EL DIGITAL DE ALBACETE POR DIFUNDIR ESTE ESPECIAL REPORTAJE

MI MENCIÓN Y RECONOCIMIENTOS ESPECIAL  A LOS FAMILIARES, ENFERMOS, PROFESIONALES DE AFA Y EL HOSPITAL DE ALBACETE QUE HAN HECHO ESPECIAL ESTE REPORTAJE

FUENTE: EL DIGITAL DE ALBACETE vía @Eldigitalab

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Alzheimer, un ladrón de recuerdos. “Una mercedaria fue la primera que me detectó los lapsus. Yo no me daba cuenta. Algo no iba bien. Empezaron a hacerme unos test y vieron dónde estaban las lagunas” relata Marino Marco “tenía principio de Alzheimer”.

Sigue subrayando Marino que “no era consciente cuando empezaron los olvidos” y es que insiste en que hay una cosa que le empieza a preocupar “me suenan los pueblos de Albacete y a veces no los sitúo espacialmente, antes sabía dónde estaban y ahora se me desdibuja su colocación”, a pesar de ello remarca, “estoy aceptando esto muy bien”.

Dedicado Marino a llevar las cuentas de la economía de la casa, desde los años 70 es miembro de la Comunidad de Paúles, esgrime que ahora “me está costando muchísimo. Lo mismo me pasa con personas que conozco, me suenan sus caras pero no se de qué, no se su historia, se me ha olvidado”.

Este es el día a día en la lucha de Marino Marco desde hace más de dos años con el Alzheimer, y que a pesar de todo a sus casi 70 sigue dibujando una sonrisa a la vida, aunque asegura que sólo hay una cosa que le inquieta en gran medida y es que la enfermedad “avance, se agrave, y empiece a dar guerra”.

Miguel Alfaro

La vida parece detenerse cuando se pronuncia la “cruel” palabra Alzheimer y aunque nunca se está preparado para enfrentarse a esta enfermedad, existe una forma para que su diagnóstico, lejos de convertirse en el trago más amargo para enfermos y familiares, se convierta en una lucha desde el cariño y el amor. Esto es algo que sabe muy bien Catalina desde que hace 10 años le diagnosticaran Alzheimer a su marido Miguel. “Él ha sido una persona muy ordenada. Ha sido administrativo. Él en casa los poquitos papeles que tenía, como el recibo del banco o de la luz los archivaba” pero cuenta Catalina que empezó a observar a su marido cómo “miraba los recibos y los dejaba”, cosa que le extrañaba, además “ha sido un hombre que nunca ha protestado por nada, nunca se ha enfadado, no ha gruñido y a veces decía una cosa y si tenías que decirle que no, se enfadaba”. Así, se dio cuenta Catalina de que su compañero de vida “no era él” y tras una visita al médico de cabecera “lo derivaron a geriatría, y allí le diagnosticaron Alzheimer. Comenzó siendo muy leve la enfermedad, pero empezó a avanzarle”.

La vida de Miguel, a sus 88 años, ha cambiado mucho. Ahora comienza por la mañana con el desayuno en la cama, se le tiene que vestir y asear en el cuarto de baño, un autobús lo recoge para ir al centro de la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias seniles en Albacete (AFA) donde es atendido y realiza diferentes talleres, hasta que vuelve a mediodía para comer y seguir la tarde en casa realizando actividades o, simplemente, disfrutar en compañía de sus seres queridos. Recuerda la mujer de Miguel que juntos “hemos reído y viajado mucho”.

“Él no se ha dado cuenta nunca de la enfermedad que tiene, pero te cambia mucho la vida”, aunque insiste Catalina “hay que afrontarla bien”.

Alzheimer

Y ¿qué es el Alzheimer? Inmaculada Feria, neuróloga en el Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, la define como “una enfermedad neurodegenerativa la cual se produce por un depósito anormal de las proteínas en el cerebro que hace que se mueran las neuronas, y eso finalmente va a dar lugar a los síntomas que cuentan los pacientes”.

Por su parte, insiste la psicóloga de AFA, Sandra Romero en que “se va produciendo un deterioro a nivel cerebral que va provocando un deterioro cognitivo”. Catalina, como familiar de enfermo de Alzheimer, la define como “la enfermedad cruel” o como determina Isabel Sánchez, presidenta de AFA, “es la enfermedad del olvido, la persona va perdiendo su esencia”.

La forma más frecuente de notar el Alzheimer es con la pérdida de memoria, pero insiste la neuróloga en que “no todas las personas que tienen pérdida de memoria van a tener Alzheimer, aunque sí que es una de las quejas fundamentales que nos encontramos”.Y es que después de realizar una anamnesis, una exploración además de pruebas complementarias el especialista determina si “esas quejas de pérdida de memoria tienen la intensidad suficiente como para justificar que pueda ser o no una enfermedad neurodegenrativa como el Alzheimer”, esgrime la doctora Feria.

Diagnóstico precoz

La incidencia de esta enfermedad suele ser de 1 a 3 casos por 1.000 habitantes nuevo al año,  entre 300-900 casos de diagnóstico nuevo anual, por lo que recalca la neuróloga es importante a día de hoy “intentar hacer un diagnóstico lo más precoz posible, porque sabemos que cuando aparecen los síntomas de la enfermedad, cuando el paciente ya refiere esos síntomas, el proceso degenerativo en el cerebro se ha empezado a producir hasta 15 o 20 años antes”. Y es que la tendencia actual en medicina es intentar hacer el diagnóstico lo más precoz posible, para detectar a los pacientes en esa fase en la cual los síntomas son muy leves y se pueda empezar a actuar con tratamientos para intentar retrasar la evolución de la enfermedad.

Asegura la psicóloga de AFA que lo más duro de la enfermedad es “el miedo y el desconocimiento ante un diagnóstico que no se conoce, ya que además es una enfermedad muy complicada y no sabes realmente qué implica”.

Una enfermedad que requiere tiempo, dedicación y, sobre todo, de cuidados especiales, cuidados que se prestan desde AFA, “en AFA hay distintos programas que están destinados a los usuarios y a los familiares. Contamos con programas de información y sensibilización, de apoyo social y apoyo psicológico, servicio de estancias diurnas, atención integral domiciliaria, talleres formativos para familiares”, explica su presidenta, Isabel Sánchez. Actualmente debido a la gran demanda que tiene el centro de AFA apuestan por conseguir uno nuevo “la idea es atender también a usuarios riesgo y poder llegar a los 150 usuarios”, ya que actualmente atienden a 80.

En ese apoyo psicológico de AFA, el trabajo de la psicóloga se divide con usuarios y familiares. “En el trabajo con usuarios trabajo a nivel de estimulación, pero además con usuarios en fase leve trabajo por asimilación del diagnóstico, apoyo, acompañamiento en la enfermedad”, explica Romero y “con el familiar se trabaja desde asesoramiento, conocimiento de la enfermedad, de sus fases y de sus síntomas”.

Mujer y edad

El Alzheimer afecta en mayor porcentaje a la mujer, siendo el principal factor de riesgo para desarrollar la enfermedad la edad, el problema es que cada vez aparecen casos de gente más joven. Desgraciadamente a día de hoy el Alzheimer sigue sin tener cura. “Todavía no sabemos la causa de por qué se produce la enfermedad”, insiste la neuróloga con lo cual “no podemos alcanzar a ningún tratamiento curativo, pero sí tenemos tratamientos sintomáticos que tienen una eficacia moderada que van a permitir actuar sobre esos síntomas y enlentecer la evolución propia. Ahí está la importancia de seleccionar a pacientes con diagnóstico precoz, de la fase precoz de la enfermedad, que son con los que se están probando nuevos fármacos a nivel de ensayos clínicos que sí que parece que ya tienen un efecto más sobre lo que es la enfermedad en sí”.

Gracias a la medicación, a las terapias cognitivas y las físicas se va ralentizando el avance de la enfermedad, lo importante insiste la presidenta de AFA es que la familia pida ayuda desde el inicio de la enfermedad porque “está demostrado que con las terapias se consigue que la enfermedad avance más lentamente y probablemente haya enfermos que no lleguen a la etapa final”.

En este caso, expertos, familiares de afectados y pacientes aconsejan que las familias pidan ayuda desde el inicio, como incluso aconseja Marino “que las familias no esperen a muy tarde”.

Todavía queda mucho por hacer con la enfermedad del Alzheimer, que lentamente nos despojan de las huellas del camino andado y del recuerdo de aquellos que nos ayudaron a transitarlo. Decía Unamuno que “con maderas de recuerdos armamos las esperanzas”, esas mismas esperanzas que tienen los afectados y sus familias de que la ciencia permita encontrar una cura a este mal del olvido.